EMOFILIA

“A SCUOLA DI EMOFILIA”

“A SCUOLA DI EMOFILIA: IMPARIAMO A GESTIRE LE PRINCIPALI COMPLICANZE MUSCOLO-SCHELETRICHE”

L’obiettivo del progetto è educare e sensibilizzare il paziente emofilico verso una maggiore consapevolezza della patologia e dei risvolti che da essa possono scaturire, con particolare attenzione al tema della gestione delle problematiche muscolo-scheletriche. Si intende fornire gli strumenti adeguati per il riconoscimento tempestivo degli eventi emorragici, nonché mettere in atto l’approccio terapeutico-riabilitativo raccomandato dall’equipe multidisciplinare esperto.

Durata del corso: 5 incontri di 1 ½ ore ciascuno a cadenza mensile.
Sede: ambulatorio di fisioterapia del Centro Emofilia (Ospedale Infantile “Regina Margherita”)

Verranno formati due gruppi di pazienti. 

Il Primo incontro si terrà martedì 27 febbraio 2018 – dalle ore 16:30 alle ore 18:00

Per avere  maggiori informazioni sul progetto ” A SCUOLA DI EMOFILIA” 

e per visionare le date degli incontri,  linkiamo i due fogli informativi –

Gruppo 1 – Gruppo 2

 

25/11/2017 – CONGRESSO SULLE COAGULOPATIE CONGENITE

IL 25 NOVEMBRE 2017 L’ASSOCIAZIONE COAGULOPATICI EMOFILICI PIEMONTESI “MASSIMO CHESTA” Onlus PROMUOVE IL CONGRESSO

COAGULOPATIE CONGENITE”

 

Al seguente link  Congresso acep2017    è possibile prendere visione del programma del Congresso.

La partecipazione al Congresso è gratuita con pre-iscrizione obbligatoria.
Si raccomanda di effettuare la pre-iscrizione online ENTRO il 20 novembre 2017 tramite il seguente   Modulo di Iscrizione

N.B. solo gli operatori sanitari possono richiedere i CREDITI ECM

Ecco le indicazioni per raggiungere la sede del Congresso

 

17 aprile 2016 – Convegno e convocazione Assemblea dei Soci

Cari Soci,

Vi invitiamo a partecipare al Convegno intitolato

“Emofilia: disabilità e tutela dei diritti”

che si svolgerà:

DOMENICA 17 APRILE 2016 dalle ore 9,30 alle ore 16

presso il GRAND HOTEL SITEA TURIN
Via Carlo Alberto 35 – TORINO

Comunichiamo inoltre che è convocata l’Assemblea Ordinaria annuale dell’Associazione, che si terrà in prima convocazione presso la sede sociale venerdì 15 aprile 2016 alle ore 24 ed in seconda convocazione domenica 17 aprile alle ore 14  presso il Grand Hotel Sitea Turin in Torino.

Programma:

  • ore 9,30: inizio del convegno dal titolo “ Emofilia: disabilità e tutela dei diritti” dove un Medico legale ed esponenti di un Patronato affronteranno le tematiche inerenti l’invalidità civile, quali ad esempio la legge n. 104/92  e n. 68/99, indennità di frequenza e altre tutele previste per legge.
  • ore 11: coffee break
  • ore 11,15: un Dirigente della Obiettivo Lavoro Spa tratterà circa l’inserimento delle persone disabili nel mondo lavorativo.
  • domande ed approfondimenti con i relatori del Convegno.
  • ore 13/14: pausa pranzo
  • ore 14: assemblea dei soci. All’ordine del giorno è prevista la presentazione del bilancio consuntivo 2015 con successiva illustrazione del bilancio di previsione anno 2016, situazione dei Centri Emofilia dell’A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino, continuazione del progetto Finestra Rosa ed introduzione del progetto CiPì (Cominciamo da Piccoli), più varie ed eventuali.

E’ data possibilità presso l’Hotel Sitea per i soci di pranzare con un contributo di 20 euro per adulto (minori di 14 anni gratuito) previa prenotazione obbligatoria al numero di telefono  333 4926786  o email a  elenagaiani@live.it  entro il 12 aprile 2016.

Ricordiamo a tutti i Soci che durante l’assemblea sarà possibile effettuare il versamento della quota associativa per l’anno 2016 e chi, non potendo partecipare all’assemblea ordinaria, desiderasse comunque versare la propria quota, potrà effettuare un bonifico bancario a favore dell’Acep Onlus alle seguenti coordinate bancarie: Banca di Credito Cooperativo di Cherasco – sede secondaria di Pinerolo – Codice Iban IT39Q0848730750000140101632.

Per eventuali aggiornamenti vi invitiamo a visitare il sito web dell’Associazione.

Home page

Raccomandiamo inoltre l’iscrizione alla Newsletter per poter ricevere più facilmente notizie e comunicazioni legate al mondo dell’emofilia ed all’attività associativa.

Sperando in una Vostra numerosa partecipazione porgiamo distinti saluti.

IL PRESIDENTE

(Alberto Garnero)

CORRI EMOFILICO, CORRI…….

imagesUn emofilico, Alex Dowsett, ciclista professionista, recordman dell’ora su pista…….

Gli emofilici italiani partecipano alla maratona di New York………

Ne abbiamo fatto di strada, vero?

_____________________________________________________________

Ecco alcuni articoli pubblicati in Internet, che hanno come argomento Lo Sport e l’Emofilia.

Fonte: www.fedemo.it             Alex Dowsett, ciclista emofilico, vince l’Hour Record 2015

Fonte: www.affaritaliani.it      Sport&Emofilia: alleanza possibile secondo Buzzi e Solimeno

Fonte: www.affaritaliani.it      Paziente emofilico alla maratona di New York.       

Fonte: www.benessere.com    Emofilia e attività fisica

Fonte: www.affaritaliani.it      Chiara Biasoli “Sport&Emofilia possono coesistere”