L’Istituto Superiore di Sanità , ha pubblicato nel luglio 2016 il Registro delle Coagulopatie Congenite in Italia aggiornato al 2014

Fonte:Istituto Superiore di Sanità  

Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. Rapporto 2014.
Francesca Abbonizio, Adele Giampaolo, Romano Arcieri, Hamisa Jane Hassan e Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE)
2016, iii, 75 p. Rapporti ISTISAN 16/20

Il Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite fornisce dati epidemiologici sulla prevalenza delle diverse coagulopatie in Italia, sulle complicanze delle terapie (infezioni e comparsa di anticorpi inibitori) e sui fabbisogni dei farmaci necessari al trattamento. I dati contenuti nel Registro 2014 sono relativi al 94% dei 54 Centri Emofilia presenti sul territorio nazionale e si riferiscono a un totale di 10.434 soggetti: il 37% affetto da emofilia A, il 27% da malattia di von Willebrand, 8% da emofilia B e il 17% da difetti di altri fattori della coagulazione. I pazienti segnalati con anamnesi positiva agli anticorpi inibitori verso i fattori infusi sono 427, di cui il 79% (336 soggetti) ¨ affetto da emofilia A grave. Tra i soggetti analizzati, 260 pazienti risultano HIV positivi, nessun nuovo caso  stato segnalato negli ultimi 30 anni; i pazienti HCV positivi sono in totale 1.553. Nel 2014, il Fattore VIII utilizzato dai pazienti con emofilia A, stimato sulla base dei piani terapeutici forniti dai Centri Emofilia, è  stato di 543.000.000 Unità  Internazionali (UI) (8,9 UI/abitante), il 77% in forma ricombinante. Il consumo stimato di Fattore IX utilizzato per l’emofilia B è stato di 71.000.000 UI (1,2 UI/abitante).

Ecco la pagina relativa alla situazione in Piemonte al 2014.