UN GRAVE LUTTO HA COLPITO LA NOSTRA COMUNITA’ : MICHELE BERTOLA CI HA LASCIATO

2023 - 19 Novembre 2023

Care Amiche Cari Amici,

Un grave lutto ha colpito la comunità degli emofilici Piemontesi.

E’ mancato all’improvviso Michele Bertola, uno dei fondatori e Presidente per diversi

anni della nostra associazione.

Michele aveva a cuore l’ACEP e la considerava quasi una sua creatura.

Michele, insieme alla sua famiglia, ha fatto tutto ciò che era possibile per rendere l’ACEP più forte e coesa.

Ringraziamo Michele per tutto l’entusiasmo e la determinazione con cui ha difeso i diritto degli emofilici piemontesi .

Queste poche parole non bastano per spiegare quanto è stata importante l’azione di

Michele in quanto presidente della nostra Associazione, ma il suo ricordo sarà sempre

da esempio per gli emofilici Piemontesi.

Congresso “Le malattie Rare e meno Rare dell’Emostasi” – 1 e 2 dicembre 2023

2023 - ACEP PIEMONTE, Congresso "Le malattie Rare e meno Rare dell'Emostasi", Emofilia: esigenze e risorse delle diverse età evolutive - 11 Novembre 2023

Care Amiche, Cari Amici,

L’Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta” promuove il Congresso “Le malattie Rare e meno Rare dell’Emostasi” che si terrà a Torino dal 1 al 2 dicembre 2023 presso l’Unione Industriali Torino – Sala Piemonte – Via Manfredo Fanti, 17 – 10128 Torino

Il programma del Congresso e ulteriori informazioni sono disponibili sul sito:

https://smc-media.eu/web/acep2023/

L’iscrizione deve essere effettuata compilando il modulo online al seguente link:

https://smc-media.eu/web/acep2023/iscrizione/

A.C.E.P. OdV
www.acep-piemonte.it
Dona il 5×1000 a A.C.E.P. – Codice Fiscale 97577560010

SPORTELLO DI ASCOLTO A.C.E.P. OdV

2023 - EMOFILIA, EMOFILIA PIEMONTE, PUNTO DI ASCOLTO, acep - 8 Settembre 2023

La diagnosi di emofilia arriva talvolta all’improvviso, oppure dopo un lungo percorso di accertamenti che probabilmente hanno già comportato ansia, dubbi, paure, incertezze, e quando arriva è come un vortice, un terremoto che scuote in prima persona la famiglia ed in secondo luogo il paziente. Ognuno di noi reagisce dinnanzi alle avversità della vita in modo diverso.

Non possiamo sapere in anticipo come potremmo reagire nell’apprendere la notizia di avere una malattia rara, e come non possiamo conoscere in anticipo tutte le risorse che siamo in grado di mettere in campo.

È in questo percorso costellato da forti emozioni e reazioni che ACEP ODV, si propone di essere presente e di offrire un supporto di varie forme.

PUNTO DI ASCOLTO: PERCHE’?

ACEP ODV è innanzitutto uno spazio di ascolto e di confronto: lo smarrimento, la rabbia, la sensazione di colpa, che possono manifestarsi nei primi mesi successivi alla diagnosi sono esperienze diffuse nei caregiver dei pazienti emofilici. Il senso di solitudine che alcuni di noi sperimentano credendosi parte di una minoranza, rischia di influire in modo pesante sulla capacità di reazione alla diagnosi.

Per maggiori informazioni vogliate consultare il VOLANTINO dell’iniziativa.

7 OTTOBRE 2023 – DIAMO UN CALCIO AI PREGIUDIZI

2023 - ACEP PIEMONTE, CALCIO, EMOFILIA, SPORT - 6 Settembre 2023

CARE AMICHE, CARI AMICI,

Sabato 7 ottobre 2023 si terrà un bellissimo incontro che avrà lo scopo di educare e informare sulla pratica dell’attività fisica per le persone con emofilia.

Questa iniziativa non vuole promuovere l’attività calcistica o attività sportive non idonee, che devono sempre essere valutate con il proprio ematologo, ma è volta ad aprire un dialogo su questo tema.

Avremo gradito ospite ANDREA BARZAGLI, Campione del Mondo della Nazionale di Calcio del 2006 ed ex giocatore della Juventus.

Le adesioni devono pervenire entro il 3 ottobre 2023 al numero 333.492.6786 oppure a info@acep-piemonte.it specificando quante persone parteciperanno all’evento.

Alleghiamo il programma di questa importante iniziativa

Foto ed emozioni della giornata del 12 marzo 2023

2023 - 12 marzo 2023, EMOFILIA, emozioni, foto, video - 27 Marzo 2023

Care Amiche, Cari Amici,

L’incontro del 12 marzo 2023 “Dialoghi sull’Emofilia – i medici incontrano i pazienti” ci ha emozionato per la grande partecipazione del pubblico e per per il prezioso contributo di informazioni che i nostri medici ci hanno trasmesso.

Con la speranza di far vivere in parte, a chi non ha potuto essere presente a quest’evento, le emozioni della giornata, alleghiamo un breve video con alcune foto scattate durante l’incontro, un’emozionate testimonianza di una mamma di un piccolo emofilico, che un giorno all’improvviso, scopre che il suo bimbo ha un “ospite inaspettato” , e un bellissimo riassunto per immagini disegnato da Sofia e Andrea mentre si svolgeva l’incontro.