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Pubblichiamo il P.D.T.A. Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC)

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PUBBLICHIAMO IL P.D.T.A. Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC) approvato dalla Regione Piemonte il 13 settembre 2021.

Il testo completo di questo IMPORTANTE documento ufficiale della Regione Piemonte è scaricabile al seguente link.

 

 

 

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COMUNICATO ACEP sui Bandi di Gara per la fornitura dei farmaci emoderivati.

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Annullati i Bandi di gara  per la fornitura e distribuzione dei farmaci emoderivati.

 

È stato confermato il principio della NON equivalenza terapeutica dei farmaci emoderivati in commercio, per la cura dell’emofilia.

Il TAR del Piemonte, con le quattro sentenze gemelle del 10/11.11.2021 (nn. 1012/2021, 1013/2021, 1014/2021 e 1015/2021), ha deciso proprio così, pronunciandosi sui ricorsi promossi da alcune aziende farmaceutiche contro i bandi di gara indetti dalla stazione appaltante S.C.R. Piemonte S.p.A., per la fornitura di farmaci ed emoderivati ai fini del consumo ospedaliero e la distribuzione diretta in nome e per conto delle aziende del sistema sanitario delle Regioni Piemonte, Valle d’Aosta, Molise, Lazio e Puglia.

Il Giudice Amministrativo investito dei gravami, richiamando a sostegno del proprio argomentare le due sentenze del Consiglio di Stato (nn. 4760/2020 e 4762/2020) e il parere emesso da AIFA nella fase di verificazione, ha, infatti, accertato che S.C.R. Piemonte non era legittimata a porre in concorrenza farmaci contenenti differenti principi attivi, nella specie senza aver attivato la prevista valutazione di equivalenza terapeutica davanti all’autorità competente, ovvero l’AIFA.

La nostra Associazione, con l’assistenza dell’Avv. Federico Santoro del Foro di Torino, e la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo), sono intervenute nei procedimenti giudiziari per ribadire con forza il principio della non automatica equivalenza dei farmaci emoderivati, al fine di preservare e tutelare anche in via giudiziaria il diritto alla personalizzazione sul paziente della terapia per la cura dell’emofilia.

Il TAR Piemonte, in questo modo, ha nuovamente riconosciuto che il diritto alla salute dei malati prevale sulle esigenze di contenimento della spesa.

28 nov 2021 -ASSEMBLEA DEI SOCI ACEP

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Cari Soci,
vi comunichiamo che è convocata l’assemblea ordinaria dell’Associazione che si terrà in prima convocazione presso la sede sociale giovedì 25 novembre 2021 alle ore 21 ed in

seconda convocazione DOMENICA 28 NOVEMBRE 2021 alle ore 9,30 presso il  STARHOTELS Majestic-  Corso Vittorio Emanuele II 54 – 10123 – Torino

 

L’ordine del giorno sarà il seguente:

1. presentazione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) Malattie Emorragiche Congenite (MEC) nella Regione Piemonte approvato il 13/09/2021
2. aggiornamenti sul ricorso verso il Bando Farmaci della Regione Piemonte
3. votazioni per il rinnovo del Direttivo Acep Odv per il triennio 2022 – 2024
4. varie ed eventuali.

 

Le candidature per il rinnovo del prossimo Direttivo Acep Odv devono essere comunicate improrogabilmente entro il 22 novembre 2021 all’indirizzo mail: info@acep-piemonte.it

 

Per poter partecipare all’Assemblea ed al pranzo sociale (che avrà luogo al termine della riunione) è obbligatorio comunicare la propria presenza entro e non oltre il 22 novembre 2021 tramite mail a info@acep-piemonte.it (indicando nome e cognome del/i partecipate/i ed un recapito telefonico o indirizzo mail)  o telefonando al numero di cellulare 333 492 6786.

 

Il pranzo sociale sarà offerto dall’ACEP ODV a tutti i partecipanti all’Assemblea.

 

COVID-19: tutte le precauzioni.  Si informa che saranno adottate rigorose misure per allinearci alle ultime normative anti COVID-19. Come da decreto legge del 23 luglio 2021, a partire dal 6 agosto 2021, sarà necessario possedere il GREEN PASS per accedere all’evento.

 

Per le modalità Covid-19 di accesso all’assemblea, per le modalità di votazione e di invio delle candidature per il rinnovo del  direttivo, vogliate leggere la lettera di convocazione che è consultabile a questo link.

 

Alleghiamo la Determina Dirigenziale della Regione Piemonte del 13 settembre 2021, con cui si approva il  “Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) Malattie Emorragiche Congenite (MEC) nella Regione Piemonte”

ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI ACEP – SABATO 12 GIUGNO 2021 alle ore 10

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Care Amiche, Cari Amici,

vi comunichiamo che è convocata l’assemblea ordinaria dell’Associazione che si terrà 

     SABATO 12 GIUGNO 2021 alle ore 10    

presso   il  Ristorante AL CAPOLINEA DEL GUSTO (CRAL GTT)- Via Alfredo D’Andrade – 10154 Torino

 

In considerazione dell’emergenza legata alla pandemia Covid-19, l’Assemblea si terrà all’aperto e per poter rispettare le disposizioni sanitarie vigenti si rende NECESSARIO, per chi vorrà partecipare all’Assemblea e al pranzo al termine dei lavori

comunicare la propria presenza inviando entro e non oltre l’8 giugno 2021 una mail a   info@acep-piemonte.it o telefonare al 333 492 6786 indicando:

– cognome e nome dei partecipanti

– un recapito telefonico (o indirizzo mail)

Il pranzo sociale è offerto dall’ACEP ODV a tutti i partecipanti all’Assemblea.

Ricordiamo che hanno diritto di intervenire in Assemblea esercitando il diritto di voto, gli associati in regola con il pagamento della quota associativa annuale. La quota associativa è stata deliberata in 10 (dieci) euro e si può versare tramite bonifico a favore dell’ACEP ODV alle seguenti coordinate bancarie:

BCC Cherasco – Iban: IT39 Q084 8730 7500 0014 0101 632 

E’ possibile consultare l’ordine del giorno e ulteriori informazioni, nella lettera di convocazione dell’assemblea che alleghiamo.

RIATTIVATO IL SERVIZIO DI SEGRETERIA DEL CENTRO EMOFILICI ADULTI DELLE MOLINETTE

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Abbiamo ricevuto notizia del ripristino del servizio di segreteria, via cellulare e via email, del centro emofilia adulti delle Molinette.

Queste sono informazioni utili per poter usufruire del servizio di segreteria:

Dal 1 giugno 2019, l’indirizzo email del Centro Emofilici Adulti presso l’Ospedale Molinette di Torino è:     emofiliciadulti.piemonte@gmail.com

DAL 1 giugno 2019 l’indirizzo email   emofiliciadulti@acep-piemonte.it    

NON DEVE ESSERE PIÙ’ UTILIZZATO.

I riferimenti del Centro Emofilici Adulti delle Molinette sono quindi:

– cellulare:                   338.724.77.38 dalle ore 8.00 alle ore 15.30 (Segreteria)

– posta elettronica:   emofiliciadulti.piemonte@gmail.com

Al numero ospedaliero 011.6336685 risponderà una delle segretarie del COES;

La segretaria del centro  per adulti, che risponde al cellulare sopraddetto, si sposterà dal COES ai locali dell’ematologia 1 al 5^ piano di V. Genova.

Modalità di utilizzo della casella di posta elettronica

 emofiliciadulti.piemonte@gmail.com

Gli emofilici piemontesi adulti possono utilizzare questa casella di posta elettronica per inoltrare richieste di nuovi piani terapeutici, richieste di visite, richieste di esami, etc.

Si raccomanda vivamente di NON utilizzare tale indirizzo email per la discussione di casi personali.

Le email indirizzate a emofiliciadulti.piemonte@gmail.com saranno lette ESCLUSIVAMENTE dalla segretaria del Centro o direttamente dai medici del Centro.

Sospeso il Servizio di Segreteria del Centro Adulti delle Molinette

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Care Amiche, Cari Amici,
abbiamo ricevuto comunicazione che il servizio di segreteria espletato tramite telefono ed email del Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Emorragiche e Trombotiche dei Pazienti Adulti presso il Presidio Molinette dell’A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino è stato sospeso per indisponibilità del personale amministrativo.

Pertanto, da quanto abbiamo appreso, i pazienti, al momento, non dovranno più utilizzare il servizio di segreteria telefonica (tel. 338 7247738)  e non dovranno inoltrare email all’indirizzo: emofiliciadulti.piemonte@gmail.com

Per le urgenze cliniche sarà necessario recarsi al Pronto Soccorso.

Come Associazione ci siamo attivati al fine di capire le cause e la durata del disservizio che ci auguriamo di rapida risoluzione.
Sarà nostra cura tenervi aggiornati.