Pubblichiamo un breve nota del nostra Presidentessa Elena Gaiani sulla recente Color Run tenutasi a Torino nello scorso settembre e sullo Stato dell’Arte dell’emofilia in Italia
Torino, 08/09/2019
Il giorno 8 Settembre 2019, presso l’Hotel NH Collection di Torino si è svolto un incontro tra pazienti, famiglie, medici ed istituzioni : RIDISEGNIAMO L’Emofilia e seguito dalla bellissima COLOR RUN, una corsa non competitiva che si svolge in un contesto di colori e di divertimento.
Ridisegniamo l’emofilia è una campagna di comunicazione dedicata a fare emergere i bisogni ed i desideri delle persone con emofilia e a raccontare le loro esperienze di vita quotidiana. L’obiettivo è poter ispirare anche tutti coloro che ogni giorno affrontano la vita al loro fianco come i caregivers, le associazioni, i clinici, le istituzioni.
Il panorama dell’emofilia è in continua evoluzione, ,e le sfide sono ancora aperte nella gestione della patologia e su come raggiungere nuovi traguardi per assicurare una migliore qualità di vita alle persone con emofilia facendo squadra.
Ai clinici spetta il compito di identificare e garantire a ciascun paziente un approccio terapeutico adeguato. E’ necessario insegnare ai pazienti non solo che c’è una patologia, ma che è curabile, cronica sicuramente, ma che ormai ha un assetto di terapie che accompagna il paziente tale da poter offrire serenità.
A livello della Regione Piemonte, l’obiettivo che ci si pone è quello di fotografare ed analizzare la realtà dei servizi disponibili sul nostro territorio e di descriverla nel modo più dettagliato possibile, al fine di rendere più fruibile l’accesso ai servizi e all’assistenza erogati dal Servizio Sanitario Regionale alle persone con emofilia e a chi vive al loro fianco.
La campagna ridisegniamo l’emofilia, vuole da un lato, celebrare ed incoraggiare, questo cambiamento, dall’altro continuare a tenere alta l’attenzione sulle sfide ancora aperte e sulle possibili soluzioni da mettere in campo per consentire alle persone con emofilia e chi è al loro fianco di vivere una vita piena e a colori. La prospettiva adesso ,grazie alle nuove terapie, è quella di migliorare la qualità di vita dei pazienti, consentendo loro di riappropriarsi del proprio tempo.
La gestione della patologia e la prospettiva di vita dei pazienti con emofilia sono notevolmente migliorate. L’aumento del numero di trattamenti disponibili oggi consente al paziente di trovare il regime terapeutico più adatto alle proprie esigenze. Oggi chi convive con l’emofilia non è più obbligato a vivere sotto una campana di vetro per paura che il minimo trauma si trasformi in una pericolosissima emorragia. Le nuove frontiere sono una protezione che elimina il gap di qualità di vita rispetto ad una persona senza emofilia.
Non c’è una ricetta standard, ha fatto osservare Luigi Amoroso, consigliere FEDEMO. La malattia viene vissuta da ciascuno con un proprio sentire, ma oggi l’emofilia non è più quella di 30 o 50 anni fa; è una malattia che impone dei limiti ma grazie alle terapie che ci sono, questi sono pochissimi, per cui passato lo spavento inziale poi si prende confidenza con la patologia e la vita diventa sovrapponibile a quella di una persona non malata.
Come Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta ODV”, abbiamo aderito con entusiasmo all’iniziativa “Ridisegniamo l’Emofilia”, per poter sensibilizzare sulla patologia e sull’importanza di ridisegnare insieme la vita delle persone con emofilia. Come associazione in Piemonte cerchiamo di impegnarci quotidianamente a rappresentare i bisogni e le aspirazioni dei pazienti emofilici e dei loro caregiver e la partecipazione alla colo run rappresenta un’occasione per promuovere il benessere psico-fisico dei pazienti in un contesto sportivo di divertimento e di integrazione sociale. L’emofilia, potrebbe essere paragonata ad una giornata in barca a vela, si esce con il sole ma può arrivare la tempesta e quindi si deve cambiare rotta. Grazie ai medici dei centri emofilia, istituzioni ed associazioni pazienti queste rotte si possono cambiare e tornare in porto
Elena Gaiani
