2018

NUMERI DELLA RIVISTA EX – ASSOCIAZIONE EMOFILICI E TALASSEMICI DI RAVENNA

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L’ASSOCIAZIONE EMOFILICI E TALASSEMICI DI RAVENNA CI HA CONCESSO LA POSSIBILITÀ’ DI PUBBLICARE SUL NOSTRO SITO I NUMERI DELLA LORO RIVISTA EX IN FORMATO PDF.

 

RICORDIAMO AI PIÙ’ GIOVANI DI NOI, CHE L’ASSOCIAZIONE DI RAVENNA, E’ STATA ED E’ CHE E’ UNO DEI PUNTI DI RIFERIMENTO PIÙ’ IMPORTANTI DEL MONDO DELL’EMOFILIA E DELLA TALASSEMIA IN ITALA.

 

 

Registro delle Coagulopatie Congenite in Italia aggiornato al 2016

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L’Istituto Superiore di Sanità , ha pubblicato nel dicembre del 2017 il Registro delle Coagulopatie Congenite in Italia aggiornato al 2016

Fonte:Istituto Superiore di Sanità  

Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. Rapporto 2016.
Istituto Superiore di Sanità
Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. Rapporto 2016.
Francesca Abbonizio, Adele Giampaolo, Roberta Riccioni, Romano Arcieri, Hamisa Jane Hassan e Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE)
2017, iii, 62 p. Rapporti ISTISAN 17/44

Il Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite raccoglie i dati relativi al numero e alla distribuzione dei pazienti affetti da malattie emorragiche congenite, con particolare attenzione alla sorveglianza epidemiologica delle complicanze e alla valutazione dei fabbisogni di farmaci necessari al trattamento. I dati del Registro 2016 provengono dal 96% dei 54 Centri Emofilia presenti sul territorio nazionale e si riferiscono a un totale di 11.373 soggetti di cui il  36% affetto da emofilia A, il 29% da malattia di von Willebrand, l’8% da emofilia B, il 18% da difetti di altri fattori della coagulazione e il 3% da piastrinopatie; il rimanente 6% è rappresentato da carriers. I pazienti segnalati con anamnesi positiva agli anticorpi inibitori verso i fattori infusi sono 388, di cui l’87% è affetto da emofilia A grave.
Tra i soggetti analizzati, 252 pazienti risultano HIV positivi, nessun nuovo caso è stato segnalato negli ultimi 30 anni; i pazienti HCV positivi sono in totale 1.573. Nel 2016, il Fattore VIII utilizzato dai pazienti con emofilia A, stimato sulla base dei piani terapeutici forniti dai Centri Emofilia, è stato di 525.000.000 Unità Internazionali (UI) (8,7 UI/abitante), l’80% in forma ricombinante. Il consumo stimato di Fattore IX utilizzato per l’emofilia B è stato di
63.000.000 UI (1,0 UI/abitante).

Ecco la pagina relativa alla situazione in Piemonte al 2016.

APERICENA CON A.C.E.P.

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APERICENA CON A.C.E.P.

 

VENERDÌ 14 DICEMBRE 2018 L’ASSOCIAZIONE A.C.E.P.  ” MASSIMO CHESTA  ONLUS” DALLE ORE 20,00 PRESSO IL CIRCOLO DELLA SCHERMA VILLA GLICINI – VIALE CARLO CEPPI, 5 –  TORINO, SARÀ LIETA DI INCONTRARVI PER RICORDARE CON AFFETTO IL DOTTOR TAMPONI.

 

 

IL COSTO DELL’ APERICENA È DI EURO 20,00.

PER MOTIVI ORGANIZZATIVI, SI PREGA DI DARE LA VOSTRA ADESIONE ENTRO IL 5 DICEMBRE 2018 SCRIVENDO A :info@acep-piemonte.it OPPURE CONTATTANDO LA SIG.RA ELENA GAIANI AL NUMERO DI CELLULARE 333 4926786

 

CONVEGNO e ASSEMBLEA A.C.E.P. del 24 Novembre 2018

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SABATO 24 Novembre 2018 

 

CONVEGNO SUL TEMA

 

“ENGAGEMENT DEL PAZIENTE EMOFILICO E LA MEDICINA NARRATIVA”

 

A SEGUIRE ASSEMBLEA  A.C.E.P. 

DURANTE L’ASSEMBLEA VERRANNO EFFETTUATE LE VOTAZIONI PER RINNOVARE IL CONSIGLIO DIRETTIVO.

Questo è il programma del Congresso

Sull’argomento del convegno pubblichiamo questo documento della nostra                  presidentessa Elena Gaiani

IMPORTANTE:  Il “LIGHT LUNCH” SARA’ OFFERTO DALL’A.C.E.P.   PER MOTIVI ORGANIZZATIVI, SI PREGA DI DARE LA VOSTRA ADESIONE ENTRO IL 15 NOVEMBRE 2018 SCRIVENDO A :info@acep-piemonte.it OPPURE CONTATTANDO LA SIG.RA ELENA GAIANI AL NUMERO DI CELLULARE 333 4926786  

Il Convegno avrà luogo a      Torino Esposizioni – aula Grigia                                                                                 Corso Massimo D’Azeglio 15/b, Torino

ALZIAMO IL SIPARIO

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ALZIAMO IL SIPARIO:

I PROTAGONISTI SIETE VOI

 

 

 

Il 31 maggio 2018 prenderà il via il primo progetto sulla qualità della vita nel paziente con emofilia nell’età adulta e nell’età pediatrica promosso dall’Associazione Acep “ Massimo Chesta “ Onlus grazie al contributo della casa farmaceutica Bayer nei : Cento di Riferimento Regionale per la cura delle malattie emorragiche  trombotiche nell’adulto Ospedale Molinette  ( Dottoressa Alessandra Borchiellini e Dottoressa Federica Valeri )  ed il Centro di Riferimento per le malattie emorragiche trombotiche nell’età pediatrica Regina Margherita ( Dottor Berardino Pollio e Dottoressa Irene Ricca ).

L’incontro si terrà il 31 maggio 2018 al Vol.to (Centro Servizi per il Volontariato) in Via Giolitti 21 a Torino

Programma:
ore 16.00 saluto delle autorità
ore 16.10 saluto del presidente ACEP
ore 16.30 Dottoressa A. Borchiellini – Dottoressa F. Valeri
ore 16.40 Dottor B. Pollio- Dottoressa I. Ricca
ore 17.00 Prof. Paolo Leombruni
ore 17.20 Dottoressa Marina Bertolotti
ore 17.30 – 18. 00 Discussioni.

ASSEMBLEA A.C.E.P. DEL 19/5/2018

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Cara Amica, Caro Amico,

Sabato 19 maggio 2018, dalle 9,30 alle 13,00 si terrà presso l’Oratorio Rebaudengo in Corso Vercelli 206 a Torino, l’assemblea ordinaria della nostra Associazione.

 

In allegato trovate l’ordine del giorno dell’Assemblea e altre importanti comunicazioni.

Cari Amici, Vi ricordiamo l’importanza di destinare il 5×1000 a A.C.E.P. Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta” Onlus – C.F. 97577560010

Cordiali Saluti.

“A SCUOLA DI EMOFILIA”

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“A SCUOLA DI EMOFILIA: IMPARIAMO A GESTIRE LE PRINCIPALI COMPLICANZE MUSCOLO-SCHELETRICHE”

L’obiettivo del progetto è educare e sensibilizzare il paziente emofilico verso una maggiore consapevolezza della patologia e dei risvolti che da essa possono scaturire, con particolare attenzione al tema della gestione delle problematiche muscolo-scheletriche. Si intende fornire gli strumenti adeguati per il riconoscimento tempestivo degli eventi emorragici, nonché mettere in atto l’approccio terapeutico-riabilitativo raccomandato dall’equipe multidisciplinare esperto.

Durata del corso: 5 incontri di 1 ½ ore ciascuno a cadenza mensile.
Sede: ambulatorio di fisioterapia del Centro Emofilia (Ospedale Infantile “Regina Margherita”)

Verranno formati due gruppi di pazienti. 

Il Primo incontro si terrà martedì 27 febbraio 2018 – dalle ore 16:30 alle ore 18:00

Per avere  maggiori informazioni sul progetto ” A SCUOLA DI EMOFILIA” 

e per visionare le date degli incontri,  linkiamo i due fogli informativi –

Gruppo 1 – Gruppo 2

 

15/2/2018 – INCONTRO SU “GLI INIBITORI”

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Giovedì 15 Febbraio 2018 dalle ore 15.00 alle ore  17.00 si terrà presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita  di Torino, un’incontro sul tema ” GLI INIBITORI”.

Durante l’incontro verrà illustrato il progetto “Pillola WEEMO”  sugli Inibitori . 

WEEMO è un’App interattiva sull’Emofilia.    http://fedemo.it/weemo-app/

All’incontro saranno presenti i medici del Centro per la cura dell’Emofilia del Regina Margherita, l’associazione ACEP e un membro di FEDEMO (Federazione delle Associazioni Emofilici).

Per ulteriori informazioni vogliate consultare il volantino dell’incontro 

ENTRO IL 31 DICEMBRE 2018 ?

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LEGGE 27 dicembre 2017, n. 205

Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2018 e
bilancio pluriennale per il triennio 2018-2020. (17G00222)

a) all’articolo 27-bis, comma 1, terzo periodo, del decreto-legge 24 giugno 2014, n. 90, convertito, con modificazioni, dalla legge 11 agosto 2014, n. 114, in materia di liquidazione di importi per soggetti danneggiati da trasfusione con sangue infetto, da somministrazione di emoderivati infetti o da vaccinazioni obbligatorie, le parole: « entro il 31 dicembre 2017 » sono sostituite dalle seguenti: « entro il 31 dicembre 2018 »;

entro il 31 dicembre 2018 ?    sarà vero?