GIUGNO 2017

DAL SITO DI “EX”, CHE RINGRAZIAMO, PUBBLICHIAMO UNA NOTA INFORMATIVA DELL’AVV. CALANDRINO, DEL FORO DI BOLOGNA SU EQUA RIPARAZIONE, LEGGE 210/92 E LE SENTENZE.

Procedura art. 27 bis legge 114/2014
(la c.d. equa riparazione dei 100 mila euro)
La situazione ad aprile 2017  è questa: lettere inviate 6380, accettazioni pervenute 4865, posizioni liquidate 2206.
Può essere utile fare un confronto con la situazione al luglio 2016: lettere inviate 2263, accettazioni 1623, posizioni liquidate 1282.
In circa 8 mesi il Ministero della Salute ha quindi inviato oltre 4000 lettere, ha ricevuto oltre 3000 accettazioni, ma ha pagato solo 924 posizioni.
Ricordo che, in base alla legge, la procedura deve concludersi entro il 31 dicembre 2017: la speranza quindi è che nei prossimi mesi il Ministero si concentri sui pagamenti…
Inoltre insistiamo per una elargizione di tale ristoro economico che sia la più inclusiva possibile, affinché esso venga riconosciuto anche agli eredi iure proprio, anche a coloro a cui è stata riconosciuta l’ascrivibilità  tabellare dopo il gennaio 2010, anche a chi aveva causa pendente a gennaio 2010 ma non dal 1° gennaio 2008, insomma a tutte le situazioni che nella sostanza rientrano nella ratio di tale procedura e che solo in una logica formalistica si potrebbero escludere; facciamo affidamento sul fatto che complessivamente dovrebbero essere non più di 300 posizioni (fra le quali gli eredi iure proprio, cioè il caso più eclatante e assurdo, sono un numero minimo, probabilmente meno di 10).

Indennizzo legge 210/92
Chi riceve l’indennizzo dal Ministero dellìEconomia ha ricevuto gli arretrati della rivalutazione, ma nei limiti della prescrizione decennale (mentre la Corte Europea dei diritti dell’uomo di Strasburgo aveva stabilito che la rivalutazione fosse dovuta sin dall’inizio, da quando cioè ciascuno percepisce l’indennizzo).
Coloro che vengono pagati dalle regioni italiane, invece, stanno ricevendo gli arretrati della rivalutazione in quest’ultimo periodo, ma … non tutti.
Ci sono infatti alcune regioni (per esempio, per quanto a mia conoscenza, la Toscana e la Calabria) che non hanno corrisposto nulla a coloro che avevano ottenuto una sentenza contro il Ministero della Salute, sull’assunto che in tali casi deve essere il Ministero a pagare.
Quindi ci sono persone che non hanno ancora ottenuto nulla di arretrati della rivalutazione perché in possesso di una sentenza favorevole contro il Ministero della Salute (che non paga), sentenza che è presa a giustificazione da parte di alcune regioni per non pagare nulla: è una situazione assurda.
Inoltre molte regioni hanno pagato solo degli acconti e quindi la questione è tutt’altro che risolta.
Non a caso la Corte Europea dei diritti dell’uomo di Strasburgo a inizio 2017 ha chiesto aggiornamenti, sia al Governo italiano, sia a noi legali dei beneficiari, per poi fare il punto della situazione.

Sentenze
Esiste infine un ormai cronico problema: circa 6000 sentenze in materia di rivalutazione indennizzo, riconoscimento indennizzo e risarcimento, passate in giudicato e quindi definitive, che il Ministero della Salute non ottempera.
Costringendo noi legali ad agire avanti i tribunali amministrativi regionali (TAR) affinché il Ministero venga costretto  ad eseguire quanto stabilito nelle singole sentenze.
Parliamo di sentenze che risalgono anche al 2013, se non prima.
In un Paese che vuole essere uno Stato di diritto è necessario che il Governo sia il primo a rispettare le leggi e le decisioni giudiziarie che lo riguardano: da tempo chiediamo un piano straordinario che consenta al Ministero della Salute di smaltire l’arretrato di sentenze accumulatosi in questi ultimi anni.

Avv. Marco Calandrino
del Foro di Bologna

L’Istituto Superiore di Sanità , ha pubblicato nel luglio 2016 il Registro delle Coagulopatie Congenite in Italia aggiornato al 2014

Fonte:Istituto Superiore di Sanità  

Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. Rapporto 2014.
Francesca Abbonizio, Adele Giampaolo, Romano Arcieri, Hamisa Jane Hassan e Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE)
2016, iii, 75 p. Rapporti ISTISAN 16/20

Il Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite fornisce dati epidemiologici sulla prevalenza delle diverse coagulopatie in Italia, sulle complicanze delle terapie (infezioni e comparsa di anticorpi inibitori) e sui fabbisogni dei farmaci necessari al trattamento. I dati contenuti nel Registro 2014 sono relativi al 94% dei 54 Centri Emofilia presenti sul territorio nazionale e si riferiscono a un totale di 10.434 soggetti: il 37% affetto da emofilia A, il 27% da malattia di von Willebrand, 8% da emofilia B e il 17% da difetti di altri fattori della coagulazione. I pazienti segnalati con anamnesi positiva agli anticorpi inibitori verso i fattori infusi sono 427, di cui il 79% (336 soggetti) ¨ affetto da emofilia A grave. Tra i soggetti analizzati, 260 pazienti risultano HIV positivi, nessun nuovo caso  stato segnalato negli ultimi 30 anni; i pazienti HCV positivi sono in totale 1.553. Nel 2014, il Fattore VIII utilizzato dai pazienti con emofilia A, stimato sulla base dei piani terapeutici forniti dai Centri Emofilia, è  stato di 543.000.000 Unità  Internazionali (UI) (8,9 UI/abitante), il 77% in forma ricombinante. Il consumo stimato di Fattore IX utilizzato per l’emofilia B è stato di 71.000.000 UI (1,2 UI/abitante).

Ecco la pagina relativa alla situazione in Piemonte al 2014.

Ecco alcune foto scattate il 21 maggio durante il POMERIGGIO di GOLF presso LA MANDRIA GOLF DRUENTO. 

Ringraziamo la nostra Vice Presidente Elena Gaiani per aver organizzato questo bellissimo momento di incontro associativo. 

Il 12 aprile 2017, è stato presentato in Senato il disegno di Legge n. 2794, prima firmatrice la senatrice Favero.

Se approvato dal Parlamento, il disegno di legge n. 2794, riconoscerebbe  alle lavoratrici e ai lavoratori dipendenti del settore pubblico e alle lavoratrici e ai lavoratori dipendenti o autonomi del settore privato, iscritti alle gestioni dell’Istituto nazionale della previdenza sociale (INPS), affetti da emofilia, il diritto all’accesso al trattamento pensionistico al compimento del sessantesimo anno di età, e a seguito del versamento e dell’accredito di almeno venti annualità di contributi previdenziali.

Cari Amici, Vi invitiamo a segnalare tale disegno di legge ai vostri eventuali contatti politici, di qualsiasi schieramento essi siano. 

Care Amiche, Cari Amici,

Ecco il Regolamento del 1° CONCORSO FOTOGRAFICO A.C.E.P. Onlus

Siamo sicuri che fra i nostri Soci e i nostri amici si “nascondono”  dei grandi fotografi e

…..NOI LI VOGLIAMO SCOPRIRE !!!!!

BUONA LUCE A TUTTI !!!!

Qui puoi scaricare il REGOLAMENTO e il MODULO DI ISCRIZIONE

Non fai solo una fotografia con una macchina fotografica. Tu metti nella fotografia tutte le immagini che hai visto, i libri che hai letto, la musica che hai sentito, e le persone che hai amato.   (Ansel Adams)

Cari Amici,

Nel mese di Maggio 2017,  abbiamo diversi EVENTI, organizzati dall’A.C.E.P. Onlus, a cui partecipare per divertirci e formarci INSIEME:

SABATO 20 MAGGIO 2017  dalle 14,30 alle 18,30  LEZIONE DI FOTOGRAFIA GRATUITA – propedeutica al  1°  Concorso Fotografico indetto dall’ A.C.E.P. Onlus.  Docente della lezione sarà il  Dottor Alessandro Scatolini. Troverete ulteriori dettagli sulle modalità di partecipazione, consultando la locandina dell’evento.

Il 1° Concorso Fotografico indetto dall’ A.C.E.P.  Onlus ha come titolo:  “Le nostre passioni, i nostri interessi, visti attraverso lo sguardo dell’obiettivo”.

Il regolamento e le modalità di partecipazione al Concorso, saranno pubblicate a breve su questo Sito. 

DOMENICA 21 MAGGIO 2017 – dalle 14,30 alle 18,30  POMERIGGIO AL GOLF presso “LA MANDRIA GOLF DRUENTO”. Dopo le prove di golf, ci sarà una bella GRIGLIATA !!! Anche questo evento è GRATUITO. Troverete ulteriori dettagli sulla giornata e sulla modalità di partecipazione, consultando la locandina dell’evento.

DOMENICA 28 MAGGIO 2017 – dalle 11,00 alle 17,00 TERZO INCONTRO SULLA RESILIENZA. L’incontro avrà luogo presso l’Hotel Majestic di Torino. Il terzo incontro verterà su COMUNICAZIONE E SENTIMENTO.

Dobbiamo informare che il terzo incontro sulla resilienza programmato per il 28 maggio 2017, è stato rimandato a data da destinarsi.

Cari Amici,

Vi ricordiamo che è possibile donare il 5×1000 all’A.C.E.P. Onlus indicando nella propria dichiarazione dei redditi il codice fiscale dell’ A.C.E.P. : 97577560010

Con un piccolo gesto potremo sostenere le iniziative della nostra Associazione. 

Grazie!!!!!

Pubblichiamo, dal sito dell’Agenzia delle Entrate, la Guida alle agevolazioni fiscali per le persone con disabilità aggiornata al gennaio 2017

Cari Soci,

portiamo a vostra conoscenza che è convocata l’Assemblea Ordinaria dell’Associazione, che si terrà in prima convocazione presso la sede sociale venerdì 24 marzo 2017 alle ore 23 ed in seconda convocazione DOMENICA 26 MARZO 2017 dalle ore 9 alle ore 11 presso l’hotel StarHotels Majestic in corso Vittorio Emanuele II, 54 -Torino.

L’ordine del giorno sarà il seguente:

–      approvazione del bilancio consuntivo dell’anno 2016 ed illustrazione del bilancio di previsione per l’anno 2017.

–      varie ed eventuali. 

Presso la medesima sede avrà luogo dalle ore 11 alle ore 17 il secondo incontro proposto dall’Associazione sul tema della Resilienza.

L’incontro è gratuito, ma per motivi organizzativi si rende obbligatoria la prenotazione via mail alle referenti del progetto (Ivana Villar albi.ivana@gmail.it  e/o Elena Gaiani elenagaiani@live.it ) entro e non oltre il 19 marzo 2017.

Per maggiori informazioni ecco la lettera di convocazione dell’assemblea

Care Amiche, Cari Amici,

Dopo l’incontro del 22 gennaio 2017, (di cui alleghiamo  questo documento e questa foto ) eccoci arrivati al secondo passaggio del nostro percorso sulla Resilienza: l’Autostima. 

L’AUTOSTIMA è la percezione dinamica della valutazione che una persona ha di sé stessa e della propria personalità; è una componente essenziale nel processo della RESILIENZA. 

La stima di sé si connota come un’esperienza molto soggettiva, legata più a ciò che ciascuno sente e pensa a proposito di sé stesso, che non a quello che gli altri credono di lui. Se ci pensiamo bene, di tutti i giudizi che vengono pronunciati su di noi durante la vita, il più importante, e a volte il più critico, è proprio il nostro.

“L’esperienza non è ciò che succede a un uomo,
ma quello che un uomo realizza, utilizzando ciò che gli accade”.

”Aldous Huxley”

L’Associazione A.C.E.P.  ONLUS, dopo l’esperienza di Finestra Rosa (progetto rivolto esclusivamente alla parte femminile che vive quotidianamente l’emofilia) e l’incontro sulla Resilienza, PROPONE un percorso basato sull’Autostima.

Il progetto a differenza di Finestra Rosa è aperto anche alla parte maschile.

Il secondo incontro del progetto si terrà DOMENICA 26 MARZO 2017, dalle ore 11,00 alle ore 17.00, presso l’hotel Majestic di Torino, Corso Vittorio Emanuele II n. 54.

Sarà presente la dott.ssa Gianna Ballandi, psicopedagogista. L’incontro è completamente gratuito.

Per motivi organizzativi, il numero massimo di partecipanti è di 40 persone; si rende pertanto necessaria la prenotazione entro il 19 MARZO 2017, via mail agli indirizzi delle referenti del progetto:

Elena Gaiani: elenagaiani@live.it

Ivana Villar: albi.ivana@gmail.com

Arrivederci al  26 MARZO 2017 !!

Care Amiche, Cari Amici,

Dopo la bella e positiva esperienza di Finestra Rosa, abbiamo pensato di proporre un progetto / percorso di condivisione basato sulla Resilienza.

La Resilienza è la capacità di una persona di adattarsi positivamente e di reagire alle trasformazioni di eventi senza perdere la speranza, conservando la propria sensibilità e umanità. Significa adattarsi alle richieste di cambiamento dalle esperienze stressanti; essere in grado di saper organizzare la propria vita dinnanzi alle difficoltà e dirigersi positivamente verso i cambiamenti che sono avvenuti.

Il supporto sociale è essenziale per il nuovo adattamento. La percezione di essere circondati da persone amiche e fidate su cui “si può contare”, che ci supportano e ci sostengono presenta una risorsa di grande valore.

La prima parte del progetto avrà inizio Domenica 22 gennaio 2017 dalle ore 11,00 alle ore 17.00 circa presso l’hotel Majestic di Torino corso Vittorio Emanuele II n.54

Il progetto è gratuito e aperto anche alla parte maschile, a differenza di finestra rosa. Durante l’incontro sarà anche previsto un piccolo rinfresco. Si rende necessaria la prenotazione entro il 15 gennaio 2017 in quanto i posti disponibili sono circa 40. Avremo nuovamente la presenza della dottoressa Gianna Bellandi, psicoterapeuta e counsellor familiare.

Nella locandina troverete ulteriori informazione riguardo l’Incontro.

Arrivederci al  22 gennaio 2017 !!