SABATO 24 Novembre 2018 

CONVEGNO SUL TEMA

“ENGAGEMENT DEL PAZIENTE EMOFILICO E LA MEDICINA NARRATIVA”

A SEGUIRE ASSEMBLEA  A.C.E.P. 

DURANTE L’ASSEMBLEA VERRANNO EFFETTUATE LE VOTAZIONI PER RINNOVARE IL CONSIGLIO DIRETTIVO.

Questo è il programma del Congresso

Sull’argomento del convegno pubblichiamo questo documento della nostra                  presidentessa Elena Gaiani

IMPORTANTE:  Il “LIGHT LUNCH” SARA’ OFFERTO DALL’A.C.E.P.   PER MOTIVI ORGANIZZATIVI, SI PREGA DI DARE LA VOSTRA ADESIONE ENTRO IL 15 NOVEMBRE 2018 SCRIVENDO A :info@acep-piemonte.it OPPURE CONTATTANDO LA SIG.RA ELENA GAIANI AL NUMERO DI CELLULARE 333 4926786  

Il Convegno avrà luogo a      Torino Esposizioni – aula Grigia                                                                                 Corso Massimo D’Azeglio 15/b, Torino

ALZIAMO IL SIPARIO:

I PROTAGONISTI SIETE VOI

Il 31 maggio 2018 prenderà il via il primo progetto sulla qualità della vita nel paziente con emofilia nell’età adulta e nell’età pediatrica promosso dall’Associazione Acep “ Massimo Chesta “ Onlus grazie al contributo della casa farmaceutica Bayer nei : Cento di Riferimento Regionale per la cura delle malattie emorragiche  trombotiche nell’adulto Ospedale Molinette  ( Dottoressa Alessandra Borchiellini e Dottoressa Federica Valeri )  ed il Centro di Riferimento per le malattie emorragiche trombotiche nell’età pediatrica Regina Margherita ( Dottor Berardino Pollio e Dottoressa Irene Ricca ).

L’incontro si terrà il 31 maggio 2018 al Vol.to (Centro Servizi per il Volontariato) in Via Giolitti 21 a Torino

Programma:
ore 16.00 saluto delle autorità
ore 16.10 saluto del presidente ACEP
ore 16.30 Dottoressa A. Borchiellini – Dottoressa F. Valeri
ore 16.40 Dottor B. Pollio- Dottoressa I. Ricca
ore 17.00 Prof. Paolo Leombruni
ore 17.20 Dottoressa Marina Bertolotti
ore 17.30 – 18. 00 Discussioni.

Giovedì 15 Febbraio 2018 dalle ore 15.00 alle ore  17.00 si terrà presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita  di Torino, un’incontro sul tema ” GLI INIBITORI”.

Durante l’incontro verrà illustrato il progetto “Pillola WEEMO”  sugli Inibitori . 

WEEMO è un’App interattiva sull’Emofilia.    http://fedemo.it/weemo-app/

All’incontro saranno presenti i medici del Centro per la cura dell’Emofilia del Regina Margherita, l’associazione ACEP e un membro di FEDEMO (Federazione delle Associazioni Emofilici).

Per ulteriori informazioni vogliate consultare il volantino dell’incontro 

LEGGE 27 dicembre 2017, n. 205

Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2018 e
bilancio pluriennale per il triennio 2018-2020. (17G00222)

a) all’articolo 27-bis, comma 1, terzo periodo, del decreto-legge 24 giugno 2014, n. 90, convertito, con modificazioni, dalla legge 11 agosto 2014, n. 114, in materia di liquidazione di importi per soggetti danneggiati da trasfusione con sangue infetto, da somministrazione di emoderivati infetti o da vaccinazioni obbligatorie, le parole: « entro il 31 dicembre 2017 » sono sostituite dalle seguenti: « entro il 31 dicembre 2018 »;

entro il 31 dicembre 2018 ?    sarà vero?

IN QUESTI GIORNI E’ MANCATO ANGELO MAGRINI.

I più “anziani” fra gli emofilici piemontesi hanno avuto modo di conoscere bene Angelo Magrini.

Magrini, nei lontani anni ’70, costituì insieme ad altri emofilici, l’A.P.E. Associazione Piemontese Emofilici e ne fu presidente per diversi anni.

Grazie alla sua opera tanti emofilici piemontesi ebbero modo di conoscersi, di scambiarsi preziose informazioni sulle cure praticate allora (niente internet, niente facebook) , di colloquiare con le autorità sanitarie Piemontesi.

Magrini, successivamente fondo l’ Associazione Politrasfusi Italiani.

Negli anni terribili della diffusione  dell’ HIV, si prodigò per diffondere informazione sulla prevenzione del contagio dal virus dell’HIV.

Ci mancherà il suo spirito combattivo, la sua voglia di vivere, la sua continua ricerca della giustizia. 

Ciao Angelo. 

Nel Bollettino Ufficiale della Regione Bollettino Ufficiale n. 33 del 17 agosto 2017 è stata pubblicata la Delibera della Giunta Regionale D.G.R. 17 Luglio 2017, n. 50-5380 avente per oggetto la Rete per la cura delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC) in  Piemonte.

Ecco il testo della DeliberaD.G.R. 17 LUGLIO 2017, N. 51-5381

Strutturazione della rete integrata per la cura dell’emofilia e delle MEC in Piemonte:

Obiettivi.
Gli obiettivi che si intendono perseguire con l’implementazione della rete sono in dettaglio i seguenti:
‐ garantire equità di accesso ai servizi assicurando standard adeguati di prestazioni ai
cittadini ottimizzando e rendendo fruibili allo scopo le competenze disponibili in modo da:
– ottenere una diagnosi appropriata e tempestiva;
– facilitare l’accesso ai programmi terapeutici presso i centri specialistici;
– avviare l’attività di prevenzione;
‐ realizzare economie di gestione (maggiore efficienza);
‐ migliorare la qualità dei servizi (maggiore efficacia);