Giovedì 15 Febbraio 2018 dalle ore 15.00 alle ore  17.00 si terrà presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita  di Torino, un’incontro sul tema ” GLI INIBITORI”.

Durante l’incontro verrà illustrato il progetto “Pillola WEEMO”  sugli Inibitori . 

WEEMO è un’App interattiva sull’Emofilia.    http://fedemo.it/weemo-app/

All’incontro saranno presenti i medici del Centro per la cura dell’Emofilia del Regina Margherita, l’associazione ACEP e un membro di FEDEMO (Federazione delle Associazioni Emofilici).

Per ulteriori informazioni vogliate consultare il volantino dell’incontro 

LEGGE 27 dicembre 2017, n. 205

Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2018 e
bilancio pluriennale per il triennio 2018-2020. (17G00222)

a) all’articolo 27-bis, comma 1, terzo periodo, del decreto-legge 24 giugno 2014, n. 90, convertito, con modificazioni, dalla legge 11 agosto 2014, n. 114, in materia di liquidazione di importi per soggetti danneggiati da trasfusione con sangue infetto, da somministrazione di emoderivati infetti o da vaccinazioni obbligatorie, le parole: « entro il 31 dicembre 2017 » sono sostituite dalle seguenti: « entro il 31 dicembre 2018 »;

entro il 31 dicembre 2018 ?    sarà vero?

IN QUESTI GIORNI E’ MANCATO ANGELO MAGRINI.

I più “anziani” fra gli emofilici piemontesi hanno avuto modo di conoscere bene Angelo Magrini.

Magrini, nei lontani anni ’70, costituì insieme ad altri emofilici, l’A.P.E. Associazione Piemontese Emofilici e ne fu presidente per diversi anni.

Grazie alla sua opera tanti emofilici piemontesi ebbero modo di conoscersi, di scambiarsi preziose informazioni sulle cure praticate allora (niente internet, niente facebook) , di colloquiare con le autorità sanitarie Piemontesi.

Magrini, successivamente fondo l’ Associazione Politrasfusi Italiani.

Negli anni terribili della diffusione  dell’ HIV, si prodigò per diffondere informazione sulla prevenzione del contagio dal virus dell’HIV.

Ci mancherà il suo spirito combattivo, la sua voglia di vivere, la sua continua ricerca della giustizia. 

Ciao Angelo. 

Nel Bollettino Ufficiale della Regione Bollettino Ufficiale n. 33 del 17 agosto 2017 è stata pubblicata la Delibera della Giunta Regionale D.G.R. 17 Luglio 2017, n. 50-5380 avente per oggetto la Rete per la cura delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC) in  Piemonte.

Ecco il testo della DeliberaD.G.R. 17 LUGLIO 2017, N. 51-5381

Strutturazione della rete integrata per la cura dell’emofilia e delle MEC in Piemonte:

Obiettivi.
Gli obiettivi che si intendono perseguire con l’implementazione della rete sono in dettaglio i seguenti:
‐ garantire equità di accesso ai servizi assicurando standard adeguati di prestazioni ai
cittadini ottimizzando e rendendo fruibili allo scopo le competenze disponibili in modo da:
– ottenere una diagnosi appropriata e tempestiva;
– facilitare l’accesso ai programmi terapeutici presso i centri specialistici;
– avviare l’attività di prevenzione;
‐ realizzare economie di gestione (maggiore efficienza);
‐ migliorare la qualità dei servizi (maggiore efficacia);

SABATO 21 OTTOBRE 2017 

CONVEGNO MEDICO SCIENTIFICO 

“EMOFILIA dalla A alla Zeta”

E A SEGUIRE ASSEMBLEA  A.C.E.P.

Questo è il programma del Convegno

Per esigenze organizzative, essendo previsto durante il Convegno il pranzo Sociale a completo carico dell’Associazione, si rende necessaria ed obbligatoria la Vostra conferma di partecipazione, da comunicare tramite posta elettronica all’indirizzo email

info@acep-piemonte.it oppure telefonicamente al numero 3334926786 (Sig.ra Elena Gaiani) entro e non oltre lunedi 16 ottobre 2017.

Il Convegno avrà luogo presso lo STARHOTELS MAJESTIC , in corso Vittorio Emanuele II ,54 – Torino
(nei pressi della stazione di Porta Nuova TORINO)

DOMENICA  12 GIUGNO 2017  E’ MANCATO IL  DOTTOR GIACOMO TAMPONI.

Molti degli emofilici piemontesi adulti lo hanno conosciuto bene.

Il dottor Tamponi ci ha curato, consigliato, e incoraggiato soprattutto nel periodo buio degli anni ottanta.

Ricordiamo la sua preparazione scientifica e ricordiamo il suo approccio fortunatamente poco burocratico verso il paziente emofilico nel momento in cui il malato accedeva al centro per la cura dell’Emofilia  delle Molinette.

Nel 2004 il dottor Tamponi decise di andare in pensione e nel marzo del 2005 i soci dell’ A.C.E.P. ringraziarono e salutarono il dottor Tamponi.

Ci fa piacere pubblicare due foto scattate in quell’occasione.

Grazie Dottor Tamponi.

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Pubblichiamo EX NEWS MAGGIO 2017

Ringraziamo la Redazione di “EX”