Registro delle Coagulopatie Congenite in Italia aggiornato al 2018

Pubblicato il libro “AMORI RARI” racconti scritti da chi ha che fare con l’emofilia

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Abbiamo il piacere di comunicare che è stato pubblicato il libro  “AMORI RARI”  collettivo di Racconti scritti da chi a che fare con l’emofilia (emofilici e caregiver).

Alleghiamo, la raccolta di racconti  “AMORI RARI”

(a pagina 35 potrete leggere il racconto “La vita ci coglie di sorpresa” scritto dalla nostra presidentessa Elena Gaiani).

 

A.C.E.P. OdV
www.acep-piemonte.it
Dona il 5×1000 a A.C.E.P. – Codice Fiscale 97577560010

Domenica 12 marzo 2023 – Dialoghi sull’Emofilia

2023 -

Care Amiche, Cari Amici,

Siamo lieti di invitarvi all’evento ACEP che si terrà Domenica 12 marzo 2023 alle ore 10 a Druento, presso il ristorante La Tavola del Re – Cascina Rubbianetta – Strada di Rubbianetta snc, Druento (Torino) All’interno del Parco della Mandria, che avrà come tema “DIALOGHI SULL’EMOFILIA -I MEDICI INCONTRANO I PAZIENTI – Le donne e la famiglia: quanto è cambiato e quanto cambierà”.

Dopo l’incontro ci sarà il pranzo offerto dall’organizzazione dell’evento.

All’evento saranno presenti delle educatrici che intratterranno i bambini.

Maggiori informazioni sono disponibili nel dépliant che alleghiamo.

Le adesioni devono pervenire entro il 8 MARZO 2023 telefonando al numero 3334926786 oppure inviando un email a congress@smc-media.eu

Specificando il numero di persone che parteciperanno.

Alleghiamo il volantino dell’evento :  dialoghi sull’emofilia 12 marzo 23

 

Sabato 12 novembre 2022 – ARTICOLIAMO INSIEME

2022 - , , , , , -

Care Amiche, Cari Amici,

Sabato 12 Novembre 2022, alle Ore 11.00– presso il Ristorante Rosa D’Oro  – in Viale Giacomo Medici del Vascello 2, a Druento, La nostra Associazione presenterà l’iniziativa “ARTICOLIAMO INSIEME”.

Sarà un momento di condivisione per presentare “ARTICOLIAMO INSIEME”:
un’iniziativa inedita promossa da A.C.E.P. Piemonte – Associazione
Coagulopatici Emofilici Piemontesi – che ha l’obiettivo di promuovere il
benessere articolare e i benefici dell’attività fisica per le persone con emofilia.

L’incontro è aperto a tutti i professionisti sanitari, pazienti e famigliari.

Successivamente alla presentazione dell’iniziativa, si terrà il pranzo, offerto dall’ACEP.

Inviare le adesioni entro il 31 ottobre 2022 a info@acep-piemonte.it (indicando quante persone intendono pranzare) oppure telefonare al numero 333 492 6786

Ecco la locandina dell’evento

A TEATRO CON ACEP- SABATO 14 MAGGIO 2022 – ORE 21 – “NON TI PAGO” – DI E. DE FILIPPO

2022 -

Care Amiche, Cari Amici,

Sabato 14 maggio alle ore 21 presso il Teatro Murialdo di Torino in via Chiesa della Salute 17/D, sarà possibile assistere ad una delle commedie di E. De Filippo.

Sarà possibile acquistare i biglietti, la sera dello spettacolo presso la biglietteria del  teatro.
I prezzi sono indicati nella locandina dello spettacolo che trovate al seguente link.

Parte del ricavato della serata sarà devoluto alla nostra Associazione.

Un breve riassunto della commedia:
“Ferdinando gestore di un Banco lotto, è appassionato del gioco ma eterno perdente. I continui diverbi con il suo dipendente Mario Bertolini, innamorato di sua figlia Stella e baciato sempre dalla fortuna, lo rendono irascibile in famiglia. Continui colpi di scena rendono piacevole e divertente l’ epilogo alla fine della vicenda in casa Quagliuolo.”

Vi aspettiamo numerosi !!

A.C.E.P. OdV
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29 MAGGIO 2022- GITA PROPEDEUTICA AL CORSO DI FOTOGRAFIA E AL SECONDO CONCORSO FOTOGRAFICO ACEP

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Care Amiche, Cari Amici,

Domenica 29 Maggio 2022 presso la Cascina Piccaluga di Abellonio Roberto in  Località Altavilla 76 Strada Argantino, 12051 Alba (CN),

https://robertoabellonio.it/   

dalle ore 10,00 alle ore 15,00 si terrà una Giornata propedeutica al Corso base di fotografia e al secondo Concorso Fotografico ACEP .

In questa occasione si avrà la possibilità di apprendere le prime nozioni di fotografia. 

Inoltre, avremmo l’opportunità  di ammirare i meravigliosi vigneti ed l’ineguagliabile panorama  delle colline di Treiso e Barbaresco. La visita proseguirà tra i filari e la cantina.

Al termine potremo degustare gli ottimi vini della cantina accompagnati da un piccolo rinfresco.

Per coloro che lo desiderano sarà possibile incontrarci alle ore 9,00 presso il Museo dell’Automobile di Torino, dove ci attenderà un pullman turistico per portarci a destinazione e a riaccompagnarci poi a Torino.

Per motivi di organizzazione è indispensabile la prenotazione entro il 20 maggio contattando info@acep-piemonte.it oppure telefonando al n. 333 4926786 indicando il numero dei partecipanti.

Per i soci ACEP l’evento è gratuito, per i non soci la quota è di 5 euro a persona.

Prossimamente forniremo maggiori dettagli sia sul corso base di fotografia sia sul nuovo concorso fotografico.

A.C.E.P. OdV

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ASSEMBLEA ORDINARIA ACEP – 3 APRILE 2022

2022 - -

Cari Soci, 

vi comunichiamo che è convocata l’assemblea ordinaria dell’Associazione che si terrà in prima convocazione presso la sede sociale giovedì 31 marzo 2022 alle ore 23 ed in seconda convocazione  

DOMENICA 3 APRILE 2022 alle ore 9,30     presso   il

STARHOTELS Majestic

Corso Vittorio Emanuele II 54 – 10123 – Torino

Per poter partecipare all’Assemblea ed al pranzo sociale (che avrà luogo al termine della riunione) è obbligatorio comunicare la propria presenza entro e non oltre il 26 marzo 2022 tramite mail a info@acep-piemonte.it (indicando nome e cognome del/i partecipate/i ed un recapito telefonico o indirizzo mail) o telefonando al numero di cellulare 333 492 6786

Il pranzo sociale è offerto dall’ACEP OdV ai Soci partecipanti all’Assemblea.

In allegato inviamo la lettera di convocazione dell’assemblea con l’ordine del giorno e la normativa covid-19 da rispettare per poter partecipare all’assemblea ACEP. 

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Cordiali Saluti

Pubblichiamo il P.D.T.A. Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC)

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PUBBLICHIAMO IL P.D.T.A. Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC) approvato dalla Regione Piemonte il 13 settembre 2021.

Il testo completo di questo IMPORTANTE documento ufficiale della Regione Piemonte è scaricabile al seguente link.

 

 

 

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COMUNICATO ACEP sui Bandi di Gara per la fornitura dei farmaci emoderivati.

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Annullati i Bandi di gara  per la fornitura e distribuzione dei farmaci emoderivati.

 

È stato confermato il principio della NON equivalenza terapeutica dei farmaci emoderivati in commercio, per la cura dell’emofilia.

Il TAR del Piemonte, con le quattro sentenze gemelle del 10/11.11.2021 (nn. 1012/2021, 1013/2021, 1014/2021 e 1015/2021), ha deciso proprio così, pronunciandosi sui ricorsi promossi da alcune aziende farmaceutiche contro i bandi di gara indetti dalla stazione appaltante S.C.R. Piemonte S.p.A., per la fornitura di farmaci ed emoderivati ai fini del consumo ospedaliero e la distribuzione diretta in nome e per conto delle aziende del sistema sanitario delle Regioni Piemonte, Valle d’Aosta, Molise, Lazio e Puglia.

Il Giudice Amministrativo investito dei gravami, richiamando a sostegno del proprio argomentare le due sentenze del Consiglio di Stato (nn. 4760/2020 e 4762/2020) e il parere emesso da AIFA nella fase di verificazione, ha, infatti, accertato che S.C.R. Piemonte non era legittimata a porre in concorrenza farmaci contenenti differenti principi attivi, nella specie senza aver attivato la prevista valutazione di equivalenza terapeutica davanti all’autorità competente, ovvero l’AIFA.

La nostra Associazione, con l’assistenza dell’Avv. Federico Santoro del Foro di Torino, e la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo), sono intervenute nei procedimenti giudiziari per ribadire con forza il principio della non automatica equivalenza dei farmaci emoderivati, al fine di preservare e tutelare anche in via giudiziaria il diritto alla personalizzazione sul paziente della terapia per la cura dell’emofilia.

Il TAR Piemonte, in questo modo, ha nuovamente riconosciuto che il diritto alla salute dei malati prevale sulle esigenze di contenimento della spesa.

28 nov 2021 -ASSEMBLEA DEI SOCI ACEP

2021 -

Cari Soci,
vi comunichiamo che è convocata l’assemblea ordinaria dell’Associazione che si terrà in prima convocazione presso la sede sociale giovedì 25 novembre 2021 alle ore 21 ed in

seconda convocazione DOMENICA 28 NOVEMBRE 2021 alle ore 9,30 presso il  STARHOTELS Majestic-  Corso Vittorio Emanuele II 54 – 10123 – Torino

 

L’ordine del giorno sarà il seguente:

1. presentazione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) Malattie Emorragiche Congenite (MEC) nella Regione Piemonte approvato il 13/09/2021
2. aggiornamenti sul ricorso verso il Bando Farmaci della Regione Piemonte
3. votazioni per il rinnovo del Direttivo Acep Odv per il triennio 2022 – 2024
4. varie ed eventuali.

 

Le candidature per il rinnovo del prossimo Direttivo Acep Odv devono essere comunicate improrogabilmente entro il 22 novembre 2021 all’indirizzo mail: info@acep-piemonte.it

 

Per poter partecipare all’Assemblea ed al pranzo sociale (che avrà luogo al termine della riunione) è obbligatorio comunicare la propria presenza entro e non oltre il 22 novembre 2021 tramite mail a info@acep-piemonte.it (indicando nome e cognome del/i partecipate/i ed un recapito telefonico o indirizzo mail)  o telefonando al numero di cellulare 333 492 6786.

 

Il pranzo sociale sarà offerto dall’ACEP ODV a tutti i partecipanti all’Assemblea.

 

COVID-19: tutte le precauzioni.  Si informa che saranno adottate rigorose misure per allinearci alle ultime normative anti COVID-19. Come da decreto legge del 23 luglio 2021, a partire dal 6 agosto 2021, sarà necessario possedere il GREEN PASS per accedere all’evento.

 

Per le modalità Covid-19 di accesso all’assemblea, per le modalità di votazione e di invio delle candidature per il rinnovo del  direttivo, vogliate leggere la lettera di convocazione che è consultabile a questo link.

 

Alleghiamo la Determina Dirigenziale della Regione Piemonte del 13 settembre 2021, con cui si approva il  “Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) Malattie Emorragiche Congenite (MEC) nella Regione Piemonte”

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