Emofilia B – Risultati positivi sullo studio pediatrico di fase III condotto su rFIXFc  fattore IX long active.

Marzo 2015

Un studio su un  nuovo ricombinante per la cura dell’emofilia B  ne sta valutando la sicurezza, l’efficacia e la farmacocinetica in bambini al di sotto dei 12 anni con emofilia B grave.

http://pharmastar.it/index.html?cat=22&id=17714

Fonte: http://pharmastar.it

Pubblichiamo la “GUIDA ALLE AGEVOLAZIONI FISCALI PER LE PERSONE CON DISABILITA” aggiornata al gennaio 2015.

 Guida_Agevolazioni_persone_con_disabilità

fonte:  www.agenziaentrate.gov.it

Pubblichiamo alcune foto scattate durante il Convegno  del 7 marzo 2015 tenutosi a Torino: “Emofilia: ieri, oggi, domani. L’autostima” Cogliamo l’occasione per ringraziare tutti i relatori e il folto pubblico intervenuto.

(Clicca sulla prima foto per iniziare la presentazione)

Un nuovo ricombinante per il trattamento dell’Emofilia A è stato autorizzato in Italia.

linkiamo il seguente articolo:

Emofilia A, Turoctocog alfa autorizzato in Italia  –  fonte:  www.bussolasanita.it

Aggiornamenti sulla ricerca genica per la cura dell’Emofilia.

Marzo 2015

Linkiamo due degli articoli pubblicati recentemente su alcuni giornali online italiani, che hanno per oggetto la ricerca genica per cura definitiva dell’emofilia.

L’Hiv manipolato curerà l’emofilia    –   fonte:  www.La Stampa.it

Verso una terapia genica contro l’emofilia   –  fonte:   www.lescienze.it

Cari Soci,

Vi invitiamo a partecipare al Convegno intitolato “Emofilia: ieri, oggi domani e l’autostima” che si terrà:

SABATO 7 MARZO 2015 dalle ore 9 alle ore 18

presso lo STARHOTELS MAJESTIC  di corso Vittorio Emanuele II, 54 (nei pressi della Stazione di Porta Nuova) TORINO.

Lettera di Convocazione Assemblea 2015 e Programma Convegno

Pubblichiamo due importanti documenti sull’Emofilia

Il primo documento, recentemente pubblicato sul sito dell’ Istituto Superiore di Sanità, fa una fotografia dettagliata e ufficiale dello stato dell’Emofilia e delle Coagulopatie Congenite in Italia al 2012. Molto interessanti ed esplicative, sono le tabelle pubblicate in appendice al documento.

Il secondo documento redatto nel 2013, e pubblicato sul sito dell’ AICE (Associazione Italiana dei Centri Emofilia), indica le “linee guida” del trattamento delle Malattie Emorragiche Congenite.

Il 15 settembre 2014, la Giunta Regionale del Piemonte ha recepito l’Accordo tra il Governo e le Regioni sulla definizione dei percorsi regionali di assistenza per le persone affette da Malattie Emorragiche Congenite (MEC).

In questa delibera viene dettagliato il percorso che deve essere attuato per la cura ottimale delle MEC.

Invitiamo i nostri soci a leggere con attenzione tale delibera.

L’Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi vigilerà che quanto deliberato sia effettivamente realizzato e che non rimanga un bell’elenco di buone intenzioni.

DGR n316_830 del 15 settembre 2014

Pubblichiamo il testo definitivo con i riferimenti normativi, dell’articolo 27 bis facente parte del decreto legge n.90 del 24 giugno 2014, pubblicato in Gazzetta Ufficiale l’11 agosto 2014.

GU Serie Generale n.190 del 18-8-2014 – Suppl. Ordinario n. 70
TESTO COORDINATO DEL DECRETO-LEGGE  24 giugno 2014, n. 90

Testo del decreto-legge 24 giugno 2014, n. 90 (in Gazzetta Ufficiale – serie generale – n. 144 del 24 giugno 2014),coordinato con la legge di conversione 11 agosto 2014, n. 114 (in questo stesso Supplemento ordinario – alla pag.1), recante: «Misure urgenti per la semplificazione e la trasparenza amministrativa e per l’efficienza degli uffici giudiziari.».

(14A06530)  (GU Serie Generale n.190 del 18-8-2014 – Suppl. Ordinario n. 70)

omissin….

( Art. 27-bis)

Procedura per ristorare i soggetti  danneggiati  da  trasfusione  con sangue infetto, da somministrazione di  emoderivati  infetti  o  da vaccinazioni obbligatorie.

1. Ai soggetti di  cui  all’art.  2,  comma  361,  della  legge  24 dicembre 2007, n. 244, che hanno presentato  entro  la  data  del  19 gennaio 2010 domanda di adesione alla procedura transattiva,  nonche’ ai loro aventi causa nel caso in cui nelle more  sia  intervenuto  il decesso, e’ riconosciuta, a titolo di equa riparazione, una somma  di denaro, in un’unica  soluzione,  determinata  nella  misura  di  euro 100.000 per i danneggiati da trasfusione  con  sangue  infetto  e  da somministrazione di emoderivati infetti e nella misura di euro 20.000 per i danneggiati da vaccinazione obbligatoria. Il riconoscimento  e’
subordinato alla verifica del possesso dei requisiti di cui  all’art. 2, comma 1, lettere a) e b), del regolamento di cui  al  decreto  del Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali 28 aprile 2009, n. 132, e alla verifica della  ricevibilita’  dell’istanza.  La liquidazione degli importi e’ effettuata entro il 31  dicembre  2017, in base al criterio della gravita’  dell’infermita’  derivatane  agli aventi diritto e, in caso  di  pari  entita’,  secondo  l’ordine  del disagio  economico,  accertato  con   le   modalita’   previste   dal regolamento di cui  al  decreto  del  Presidente  del  Consiglio  dei ministri 5 dicembre 2013, n. 159,  nei  limiti  della  disponibilita’ annuale di bilancio.

2. Fatto salvo quanto previsto al comma 3, la corresponsione  delle somme di  cui  al  comma  1  e’  subordinata  alla  formale  rinuncia all’azione  risarcitoria  intrapresa,  ivi  comprese   le   procedure transattive, e a ogni ulteriore pretesa di carattere risarcitorio nei
confronti dello Stato anche in sede sovranazionale. La corresponsione e’  effettuata  al  netto  di  quanto  gia’  percepito  a  titolo  di risarcimento del danno a seguito di sentenza esecutiva.

3. La procedura transattiva di cui all’art.  2,  comma  361,  della legge 24 dicembre 2007, n. 244,  prosegue  per  i  soggetti  che  non intendano  avvalersi  della  somma  di  denaro,  a  titolo  di   equa riparazione, di cui al comma 1 del presente articolo. Per i  medesimi soggetti si applicano, in un’unica soluzione, nei tempi e  secondo  i criteri di cui al medesimo comma 1, i moduli transattivi allegati  al decreto del Ministro della salute 4  maggio  2012,  pubblicato  nella Gazzetta Ufficiale n. 162 del 13 luglio 2012.

4. Agli oneri derivanti dalla disposizione di cui  al  comma  1  si provvede  nei  limiti  delle  risorse   finanziarie   disponibili   a legislazione vigente iscritte nello stato di previsione del Ministero della salute, di cui all’art. 2, comma 361, della legge  24  dicembre 2007, n. 244. )

Riferimenti normativi

Si riporta il testo dell’art. 2, comma 361, della legge 24 dicembre 2007, n.  244,  recante  “Disposizioni  per  la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato – legge finanziaria 2008)”:
“361. Per le  transazioni  da  stipulare  con  soggetti talassemici, affetti da altre emoglobinopatie o  da  anemie ereditarie,   emofilici    ed    emotrasfusi    occasionali
danneggiati  da  trasfusione  con  sangue  infetto   o   da somministrazione di  emoderivati  infetti  e  con  soggetti danneggiati  da   vaccinazioni   obbligatorie   che   hanno instaurato azioni di risarcimento danni  tuttora  pendenti, e’ autorizzata la spesa di 180  milioni  di  euro  annui  a decorrere dall’anno 2008.”.

Si riporta il testo dell’art. 2, comma 1,  del  decreto del Ministro del lavoro, della  salute  e  delle  politiche sociali 28 aprile 2009, n.  132,  recante  “Regolamento  di esecuzione dell’art. 33,  comma  2,  del  decreto-legge  1° ottobre 2007, n. 159, convertito, con modificazioni,  dalla legge 29 novembre 2007, n. 222 e dell’art.  2,  comma  362, della legge 24 dicembre 2007, n. 244 per la fissazione  dei criteri  in  base  ai  quali  definire  le  transazioni  da stipulare  con  soggetti  talassemici,  affetti  da   altre emoglobinopatie o affetti da anemie  ereditarie,  emofilici ed emotrasfusi occasionali danneggiati da  trasfusione  con sangue infetto o da somministrazione di emoderivati infetti e con soggetti danneggiati  da  vaccinazioni  obbligatorie, che abbiano instaurato azioni di risarcimento danni tuttora pendenti”:
“1. Costituiscono  presupposti  per  la  stipula  delle transazioni con i soggetti di cui all’art.1:
a) l’esistenza di un danno ascrivibile  alle  categorie di cui alla Tabella A annessa  al  decreto  del  Presidente della Repubblica 30 dicembre 1981, n. 834, accertato  dalla competente Commissione Medico Ospedaliera di  cui  all’art. 165 del decreto del Presidente della Repubblica 29 dicembre 1973, n.  1092,  di  seguito  denominata  «Commissione»,  o dall’Ufficio medico legale della Direzione  generale  della programmazione  sanitaria,  dei   livelli   essenziali   di assistenza e dei principi etici di  sistema  del  Ministero del lavoro, della salute  e  delle  politiche  sociali,  di seguito  denominato  «Ufficio  medico  legale»,  o  da  una sentenza;
b) l’esistenza del nesso causale tra il  danno  di  cui alla precedente lettera a)  e  la  trasfusione  con  sangue infetto o la somministrazione di emoderivati infetti  o  la vaccinazione  obbligatoria,  accertata   ad   opera   della competente Commissione o dall’Ufficio Medico  Legale  o  da una sentenza; limitatamente alle transazioni  da  stipulare con gli aventi causa di danneggiati deceduti, si  prescinde dalla presenza del nesso di causalita’ tra il danno di  cui alla lettera a) ed il decesso, accertato  dalla  competente Commissione  o  dall’Ufficio  Medico  Legale   o   da   una sentenza.”.

Il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri  5 dicembre 2013, n. 159, recante “Regolamento concernente  la revisione delle modalita’ di determinazione e  i  campi  di
applicazione dell’ Indicatore  della  situazione  economica equivalente (ISEE)”, e’ pubblicato nella Gazzetta Ufficiale 24 gennaio 2014, n. 19.

Il decreto del Ministro della  salute  4  maggio  2012, recante “Definizione dei moduli transattivi in applicazione dell’art. 5 del decreto  del  Ministro  del  lavoro,  della salute  e  delle  politiche  sociali  di  concerto  con  il Ministro dell’economia e delle finanze 28 aprile  2009, n.132”,e’ pubblicato  nella  Gazzetta  Ufficiale  13  luglio   2012, n. 162.